年間1000人のペースで増加…「重い障がいを持つ子ども」の今

高齢化、少子化、貧困、教育……日本にはさまざまな社会問題が山積しています。しかし、なかには社会的な周知が進まず、解決までの道のりが遠いものも。今回は「病気の子どもたちにわくわくする時間を!」と活動する、スマイリングホスピタルジャパン代表理事の松本惠里氏に、「重い障がいを持った子どもの学び」について解説いただきます。

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増加する「医療的ケア」を必要とする子どもたち

近年の医療の進歩には目をみはるものがあります。それに伴い、誕生後、重い障がいを抱え保育器の中で一生懸命に命をつなげ、頑張る赤ちゃんが増えています。その頑張りに医療が寄り添い、敬い、一緒に試練を乗り越える……そして数週間、数ヵ月に及ぶ入院生活を経てお母さんの腕の中へ。

 

その後、自宅には当分帰れずに一般病棟で過ごさなくてはならない子どももいます。急性期を過ぎ、重い障がいを持った子は医療的ケア(通称=医ケア:痰の吸引や中心栄養静脈、人工呼吸器など)が手放せない場合が多く、退院後は自宅での家族によるケア、訪問医療・看護が始まります。

 

常時医療的ケアが必要な子どもは1万8千人を超え(平成28年時点)、今後も医療の発展とともに、年間1000人のペースで増加すると言われています。

 

障がいが重ければ重いほど、外出時や活動時にはたくさんの障壁が立ちはだかります。障害者差別解消法が施行され、合理的配慮が義務付けられても、やはりまだまだ理解は広がらず、バリアフリー化は十分ではありません。障がいのない人向けに作られた社会での生活は大変大きな困難を伴います。

 

コミュニケーションにおいても、意思の表出が難しい場合は、周りに理解を求めるのに相当なバリアがありますし、自己決定や選択に大きな支障をきたします。

 

さらに体調管理に欠かせないケアにかける時間も多く、在宅時間が長くなり、通学することが困難な場合があります。障がいのある子どもが通う特別支援学校には通学籍と訪問籍があります。さらに訪問籍には家庭訪問指導と施設等訪問指導があり、家庭訪問指導は重度・重複障がいのため通学が困難な児童・生徒が対象です。

 

訪問籍の場合、指導時間数は週に6時間が一般的で、健康状態によってはさらに学習時間が減ることもあります。通学籍であっても体調が不安定なために毎日通うことが困難な子どもも少なくありません。入退院を繰り返す子もたくさんいます。

 

家族は医療的ケアのために24時間つきっきりとなり、外出も十分な睡眠も確保できません。そのような家族のために、一定期間子どもが入所し家族が我が子のケアからひととき離れほっとできる時間を作るのを目的にした施設が全国に広がっています。

 

医ケア児(医療的ケアを要する小児)の存在認知が進み、社会は家族の負担に寄り添い様々な施策を充実させつつあります。重い障がいの子どもをめぐる社会は以前に比べ、随分と抱擁力を増してきたといえます。

 

 

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スマイリングホスピタルジャパン(本部:東京都)は、闘病中でも重い障害と闘っていても芸術や学びが心の自立と成長に欠かせないとの理念のもと、小児病棟や施設にて参加型芸術活動を、在宅訪問にて学習支援を行なう認定NPO法人。北海道から沖縄まで全国15都道府県44病院の小児病棟や施設を、プロのアーティストが定期的に訪問している。登録アーティストは全国で160名。2017 年に在宅医療を受ける重度の障害児への学習支援を開始した。

写真は、代表理事松本惠里。外資系銀行勤務後、子育てを経て病院内に設置された院内学級にて英語教員として7年間勤務。NPO法人スマイリングホスピタルジャパンを2012年に設立。
http://www.smilinghpj.org

著者紹介

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