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知識のある愛が一番の支え
今まで私のクリニックでは初診で来た親御さんに、「子どもと接する上でこれだけは知ってほしい・やってほしい」という内容のプリントをわたして説明していました。最近は、この私の本を読んで勉強してくださいと伝えています。
①自閉症の方たちと接するための基本的なプログラムである、TEACCH（Treatmentand Education of Autisticand Related Communication Handicapped Children）というものがあります。アメリカのノースカロライナで生まれました。
これは、自閉症の人たちに彼らを取り巻く環境の意味を伝え、有効なコミュニケーションを図りながら、彼らとの共存世界を目指そうとするプログラムです。TEACCHについては、1冊の本になって出ていますので、ここではその内容は省かせてもらいます。
外来では『「自閉症への親の支援」TEACCH入門』（エリック・ショプラー編著、田川元康監訳、新澤伸子・中山清司、梅永雄二・安倍陽子訳、黎明書房）という本を紹介しています。他にもTEACCHを日本へ紹介した故佐々木正美氏が書かれた本などがおすすめです。
②高機能自閉症の方が書かれた本（伝記）をなんでも良いので1冊読んでみることをおすすめします。当事者が書いた本を読むことで、発達障がいのお子さんの行動や悩みが、少なからず理解できるでしょう。それを知ることによって、接し方も変わってくるように思われます。
古い本で手に入りにくいかもしれませんが、クリニックでは『ずっと「普通」になりたかった』（グニラ・ガーランド著、花風社）というニキ・リンコ氏の訳本を紹介しています。
「何ができないか」ではなく、「何ができるか」
③発達障がいのお子さんと向き合う時は、「何ができないか」ではなく、「何ができるか」に焦点を当てることが重要です。そのためには、一日の中でお子さんのできたことが一目でわかるように、できることの一覧のカードを作ることをすすめています。
そして、できた箇所にハンコを押し、例えば5つたまったらスーパーに連れて行くなどのご褒美をあげるのです。これは、DRC（Daily Report Card）というコミュニケーション方法です。 私のクリニックでは、ページ下部に示すような「ちゃんと行動カード」を、家庭と学校でやってもらうように提案しています。
発達障がいのお子さんが褒められることで自信をつけ、前向きに行動をするようになることを期待した、いわば行動のポイントカードです。DRCを使うことにより、できたことを褒めることと褒める大切さを知ってほしいのです。
④手助けをしてくれる機関についての情報を知っておくことも大切です。知的な面に弱点のあるお子さんの場合は、各県にある自閉症協会が主催する親の会を紹介しています。同じ立場の親御さんとさまざまな問題を共有し、解決できるからです。
この会は主に、特別支援学校へ通っている自閉スペクトラム症の子どもを持った親御さんの集まりです。一人で悩まず仲間が大勢いることを知ってほしいと考えています。
⑤普通学級、または特別支援学級へ通っている発達障がいのお子さんを持った親御さんの集まりがあります。自分の近所にないかどうか調べてみてください。
発達障がいを抱えるお子さんを持つ親御さんは、孤立しがちです。話し相手になってくれる仲間を作ってほしいのです。そのような会では、実際に通っている人が感じた学校の教師や医師の評判といった、ネットなどではあまり知りえないような情報が手に入ることもあります。
鈴木 直光
筑波こどものこころクリニック院長・小児科医
小児神経学会認定医博士（医学）
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