障がい者の“母”、緊急搬送されるも「子どもの介護をしないといけないから、手術を受けるわけには」…知られざる「障がい者支援の実情」

障がい者の“母”、緊急搬送されるも「子どもの介護をしないといけないから、手術を受けるわけには」…知られざる「障がい者支援の実情」
(※写真はイメージです/PIXTA)

障がいと聞くと、いわゆる健常者の人々にとっては身近に感じられなかったり、自分の人生とは無縁に思えたりすることもあるでしょう。訪問看護ステーションを経営する龍田章一氏も、16歳で交通事故に遭うまで、自身が車いす生活になるとは思いも寄らなかったといいます。不慮の事故などにより障がいを負う可能性はゼロではありません。また、日本の障がい者人口の年々増加傾向にあります。誰もが住みやすい社会を構築するには、国民一人一人の認識や理解を変えることが大切です。知られざる障がい者支援の現場。そこで起こっている問題について、龍田氏が解説します。

施設入所できるのはごくわずか…障がい者支援サービスの現状

我が国では、障がい者を「身体障害、知的障害又は精神障害があるため、継続的に日常 生活又は社会生活に相当な制限を受ける者」と定義しており、障がい福祉サービスを利用するには、身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者手帳の取得が必要です。

 

我が国において、在宅生活を送っている身体障がい者は、428万7千人、知的障がい者は、96万2千人、精神障がい者は389万1千人です。また、施設入所を行っている身体障がい者は、7.3万人、知的障がい者は13.2万人、精神障がい者は30.2万人です(内閣府ウェブサイト『参考資料 障がい者の状況』〔https://www8.cao.go.jp/shougai/whitepaper/r04hakusho/zenbun/siryo_01.html〕)。

 

障がい者支援を行っている業種は、相談支援専門員、介護スタッフ、管理栄養士、看護師、医師など多岐にわたります。この中で、障がい者のケアマネジメントを行っているのが、相談支援専門員です。

 

相談支援専門員は、あらゆるサービスの調整を行いますが、施設入所の相談、医療的ケアのある方の施設入所や日中の活動場所になると限りなく調整に難航します。

 

理由として、障がい者支援施設は各市町村に1つ(50床)しかないことが多く、受け入れの枠が少ない現状が挙げられます。その中で、緊急性が高い方を優先的に入所させる方針を取っているため、施設入所の相談を行っていたとしても、いつ自分の順番が回ってくるのかが不透明な状況です。

 

緊急性がある場合でも、近隣の障がい者支援施設に入所できる可能性があるかどうかも不透明です。私も相談支援専門員だった頃に、施設入所の調整を行うことがありました。その際、ご家族には「近場から探しますが、県外になる可能性もあります」と説明していました。

なぜ、施設入所が難しいのか?

日本は、18歳からを「障害者」と位置づけています(18歳未満は「障害児」)。在宅であれば、65歳になると障がい福祉サービスから介護保険に移行しますが、施設入所者の場合は、65歳になっても引き続き障がい福祉サービスを利用することが可能になります。そのため、障がい者支援施設での生活がどうしても長くなり、中には50年間も施設で過ごすもいます。

 

施設のお部屋が空くのは、「死亡」「地域移行」「医療処置が必要になり、他の施設に移行」する場合です。もとから枠が少ないうえに、1人あたりの入所生活も長く継続するとなると、調整が難航するのも想像に難くないでしょう。

障がい者本人や家族が抱える「障がい受容」というハードルも

現場で抱えていた問題として、身体障がい者手帳、療育手帳、精神保健福祉手帳の取得を嫌がる方も中にはおられます。両親が高齢で介護が難しい状況になっても、身体障がい者手帳の取得に至らず障がい福祉サービスを受給することができない方もいました。

 

その理由として「子どもや自分が障がい認定をされるのが嫌だ」と本人やご家族の心の中に葛藤があり、障がいを受容できていないケースもあります。

 

この場合には、何度も何度も話に耳を傾ける必要があります。

 

障がいを背負うと、「すぐに受け入れることが可能か」といえば答えは「NO」です。理由として、人は、障がいを受け入れることができるまでには、数年以上のかかることも多いです。

 

人の受容過程においては、上田敏先生の第1段階がショック期、第2段階が否認期(「怒り・うらみ」と「悲嘆・抑うつ」)、第3段階が混乱期、第4段階が解決への努力期、第5段階が受容期があります。

 

この過程は、筆者自身も経験しています。私は16歳で交通事故に遭い、車いす生活になりました。受容過程では様々な感情が湧きおこりました。それまで16歳で車いす生活になるとは考えたこともなく、自分自身の障がいを受け入れることはできませんでした。受け入れるまでに5年もの期間を要しました。

 

障がい受容を行えたとしても、16歳までの自分自身の面影は残っているので、車いすではない自分が夢に出てきたりしたときには、落ち込むこともありました。

「子どもの介護をしないといけないから」自身の手術を拒んだ母

また、障がい者本人だけでなく、その親も同様に苦しんでいることが多いのが現状です。

 

知的障がい・身体障がいをもつ息子さんの介護を、1人で行う母がいました。その母親が救急車で運ばれ、すぐに手術をしなければいけない病状でしたが、母親は手術を拒否しました。「子どもの介護をしないといけないから、手術を受けるわけにはいかない」という理由です。

 

地域連携室から電話相談を受けた私は、すぐにその母親へ連絡しました。

 

「お母さん、お体は大丈夫ですか? 息子さんのことは、今日から短期入所が行えるように僕が手配をするので、今は自分自身の手術を優先にしてください。責任をもって、施設調整や支給量の変更を行政に掛け合いますので、入院をして体を治してください。お母さんに万が一のことがあった場合、息子さんが悲しむ結果だけでなく、そのあとの生活にも影響します」

 

このように説明と説得を行いました。すると、その母親は

 

「ありがとうございます。目の前のことしか考えていませんでした。入院をして1日でも早く治して退院します。無理を言いますが、息子のことをよろしくお願いします」

 

と言ってくれたので、私は病院に連絡をし、入院・手術の運びになりました。

しかし、入所先の調整には困難を極め…

長期間の短期入所(=ショートステイを長期間にわたって利用すること)となると、市町村に1つしかない障がい者支援施設から1ヵ月近くの短期入所先を探すのは、非常に困難を極めます。2泊3日などであれば対応できる施設はありますが、短期入所は、近隣の障がい者の方が利用をしているので、長期間の入所を確保するには、県内全域で探す必要があります。

 

当時も兵庫県内の20施設に問い合わせの電話をしましたが、「空き」はなく、焦る想いが募りました。

 

最初に電話相談を受けたのは15時半です。生活介護(デイサービスの利用が16時まで)なので、早急に息子さんの施設を決めて、送迎を行わなくてはなりませんでした。夕食の時間や引継ぎの時間などが必要だからです。

 

17時までに施設が決まらなければ、決まるまで自分の施設で受け入れができるよう、入所の課長と交渉を行おうと決めていました。

 

結局17時になっても決まらなかったため、入所の課長と相談を行い、1日だけ短期入所受け入れのための依頼を行いました。ベッドが空いていることは朝に把握をしており、緊急性があるため受け入れをしてくださいました。

 

しかし、翌日から他の方が短期入所の利用を行うため、何としても他の施設の受け入れの目途をつけなくてはいけません。1件ずつ、短期入所(ロング)の空きがあるかについて問い合わせを行いました。その中で電話をいただいたのが、神戸市内の施設です。

 

「短期入所先、まだ決まっていないですか?」

 

そう聞かれたので、「まだ決まっていません。1ヵ月はどこも厳しいです」とお伝えしました。

 

すると「以前、そちらの施設に難しいケースを受けていただいたこともあったので、調整を行い、うちで引き受けを行います。必要な情報をください」と言われたので、すぐに情報シートを送ると、受け入れを行ってくださいました。このケースの調整を完了したのが、23時になっていました。

 

その後、入院中の母にメールを送ると、安心をしてくれました。

 

このケースのように、短期入所、施設入所の緊急性がある調整の場合、困難を極めます。

 

また、良い情報も悪い情報も伝える必要があるので、なかなか決まらないことも多く、県外の施設になってしまうことも少なくはありません。近場の施設から探していきますが、どうしても空き状況があるため遠方になることもあります。

 

このケースでは1ヵ月後に無事に母親も退院し、本人も自宅に戻り、今も在宅生活を継続しています。

いざというとき「利用できるサービスがない」を防ぐために

障がい者サービスの場合、「障がい者支援区分」という区分がなければ利用することができません。この場合には、社会的入院を試みる必要がありますが、今日では社会的入院が昔のようにできないこともあり、支援が難しくなります。

 

介護などが必要な場合には、若年者のうちから障がい福祉サービスの利用を行い、支援者に慣れることも必要です。介護者が倒れたとしても、短期入所によってご本人の生活を保障をすることができます。

 

急に短期入所を長期間利用するとなると、本人の情緒が不安定になることもあります。短期入所を利用しなくても、ホームヘルパーを利用して一緒に買い物に行くなど、障がい福祉サービスを利用することに慣れておくことは重要だと考えています。

 

また、核家族化、都市化の影響で、近隣関係は希薄になっていることもあるため、相談ができる人や、助けてくれる人の確保は行う必要がありますし、日本は地域で支える仕組みを作り上げる必要があると考えています。

「誰もが住みやすい社会」にするために

私が16歳だった当時は、世間の身体障がいなどに対する理解はまだ理解が進んでいないことを認識をしていました。しかし現在は、障がい者基本法や国際法の批准のための障がい者差別解消法なども創設されるなど、理解度は高まってきているように感じます。

 

しかし、誰もが住みやすい社会にしていくには、この先も国民一人一人の認識や理解を変えることが大切です。

 

障がいというと、身体障がいなどの「目に見えるもの」がイメージされがちですが、「料理が苦手」「掃除が苦手」も1つの障がいになります。このように捉え方を変えると、理解が広がっていくように感じます。

 

 

龍田 章一

株式会社シャーンティ 代表取締役

訪問看護経営者、社会福祉士、精神保健福祉士

 

過去5年間で1,500名以上の障害者相談支援を実施。身体障害、知的障害、精神障害、障がい児など多岐にわたる対象者の方の支援を実施するなかで、訪問看護の受け皿を構築する必要性や、疾病を予防する必要性、精神疾患を予防する必要性などに直面する。困っている方に手を差し伸べ、その方の生活を安定化する仕組みが必要ではないかと考え、2015年8月にシャーンティを設立。

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