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どのような制度ですか？
指定難病の患者さんが負担する「難病の治療にかかる医療費」を軽くするために設けられた制度です。難病の治療のために支払った医療費の一部が助成されます。
膿疱性乾癬の患者さんの場合、診断基準を満たし、かつ重症度が中等症以上※1の方は「一般」として助成を受けることができます。また、重症度基準を満たさない軽症の場合でも、条件を満たせば「軽症高額該当」として助成を受けられるケースがあります。
誰が使えますか？
膿疱性乾癬の患者さんの場合は以下の方が利用できます。
- 重症度が「中等症以上」※2
- 軽症高額該当（重症度が軽症であっても高額な医療を継続することが必要な患者さん）
※2 膿疱性乾癬は症状が出ている皮膚の面積や検査所見の数値により、「軽症」「中等症」「重症」の3段階の重症度に分類されます。どの重症度にあてはまるかは、主治医の先生にご確認ください。
どのような費用が助成されますか？
膿疱性乾癬の患者さんの場合は、膿疱性乾癬の治療のために難病指定医療機関※3を受診したときにかかる診療費や医療費、調剤薬局などで処方される薬剤費、訪問看護の費用などが助成の対象となります。
※3 指定難病にかかわる医療を受けたときに、難病医療費の助成を受けられる医療機関のことを指します。
いつから助成してもらえますか？
難病医療費助成制度の対象となった方（医療受給者証が交付される方）は、申請書が受理された日までさかのぼって医療費を返還してもらうことができます。
令和5年10月より、原則1ヵ月を上限として、診断された日にさかのぼっての助成を認められます。さらに、入院等の緊急治療の必要があったなどのケースでは、最長で3ヵ月前までさかのぼることが認められます。
難病医療費助成制度の申請をしてから、医療受給者証が交付されるまでにはしばらく時間がかかります。
申請手続き後、医療受給者証が交付されるまでの間に支払った医療費のうち、自己負担上限額を超えて支払った医療費は手続きをすることで払い戻しを受けることができます。
なお、医療受給者証の有効期間は原則1年です。継続して医療費の助成を受ける場合は更新手続きを行う必要があります。
わたしの自己負担上限額は？
難病医療費助成の対象になると、医療費を3割自己負担している方は自己負担の割合が2割になります。
難病医療費助成制度の助成対象の方が支払う医療費
支払う金額が自己負担上限額より
低い場合▶医療費の総額の2割分（1割負担の方は1割）
高い場合▶自己負担上限額
※5 75歳以上の方など、申請前の自己負担割合が1割の方は、申請後も自己負担割合は1割のままです。
［図表3］指定難病患者さんで55歳年収500万円（「一般所得Ⅱ」）の方が、指定難病の治療で500,000円かかったケースでは？
高額療養費制度適用後、この方の自己負担額は82,430円となりますが、さらに難病医療費助成制度による助成を受けることができます。
上記の図表2の自己負担上限額を超えているため、自己負担額は20,000円になります。
軽症高額該当
◆「軽症」であっても高額な医療を継続する必要がある方
膿疱性乾癬の重症度が軽症※6であっても、高額な医療を継続する必要がある方は難病医療費助成制度の対象となります。膿疱性乾癬治療に関する医療費の総額が33,330円を超える月が、難病医療費助成を申請する月から12ヵ月前までの間に計3回以上ある場合を軽症高額該当といい、難病医療費助成制度による助成を受けることができます。
※6 膿疱性乾癬は症状が出ている皮膚の面積や検査所見の数値により、「軽症」「中等症」「重症」の3段階の重症度に分類されます。どの重症度にあてはまるかは、主治医の先生にご確認ください。
高額かつ長期
◆高額な医療が長期的に継続する方向けの特例措置
難病医療費助成を受ける方のうち、高額な医療が長期的に継続する方のために設けられた制度です。「一般所得Ⅰ」「一般所得Ⅱ」または「上位所得」の方が対象となります※7。
※7 ほかの区分の方の場合は、高額かつ長期の申請が認定された場合も自己負担上限額の変更はありません。
月ごとの膿疱性乾癬の医療費の総額が50,000円を超える月が年間6回以上ある方が対象となります。
［図表4］高額な医療が長期的に継続する方向けの特例措置の助成イメージ
利用するためにはどのような手続きをしたらよいですか？
1）申請に必要な書類を準備します（図表5の①）
必要な書類はお住まいの都道府県・指定都市によって異なりますので、お住まいの都道府県・指定都市のホームページや窓口などから入手してください。
申請書（特定医療費［指定難病］の支給認定申請書）には、膿疱性乾癬の治療で利用したい病院や薬局を記入する必要があります。
2）難病指定医に、診断書（臨床調査個人票）を記入してもらいます（図表5の②）
臨床調査個人票は、都道府県から認定された難病指定医に記入してもらいます。
なお、臨床調査個人票の作成には文書料金が発生します。詳しいことは医療機関にお問い合わせください。
難病指定医や難病指定医療機関の情報は、難病情報センターのホームページ（https://www.nanbyou.or.jp/entry/5308）や各都道府県のホームページでご確認ください。
3）都道府県・指定都市の申請窓口に必要書類を提出します（図表5の③）
申請窓口は、都道府県・指定都市により異なりますので、お住まいの都道府県・指定都市にお問い合わせください。
医療受給者証※8、自己負担上限額管理票の交付申請から交付まで約3ヵ月かかりますが、その間にかかった医療費は払い戻しを請求することができます。
※8 医療受給者証の有効期間は、原則、申請日から1年以内で都道府県・指定都市が定める期間です。有効期間を過ぎて治療継続が必要な場合は更新の申請が必要です。
このほかにも、患者さんによっては提出が必要となる書類があります。
なお、申請時に、「3.個人番号に係る調書」によって必要な方のマイナンバーをすべてご提出いただくことで、申請に必要な添付書類の一部（4.住民票、5.住民税（非）課税証明書、生活保護証明書）を省略することができます。
詳しくは、医療機関の相談室やソーシャルワーカー、都道府県や指定都市の申請窓口に相談しましょう。
このほか、ご加入の民間保険によっては、治療に必要な費用に対して保障されている可能性があります。
詳しいことはご加入の民間保険のお問い合わせ窓口にご確認ください。
