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最初は「乳児湿疹」と診断され…膿疱性乾癬患者の“家族の声”
Q1．お子さまが膿疱性乾癬と診断されるまでの経緯を教えてください。
産後、子どもの肺の機能が低下していることがわかり、そのままNICU（新生児特定集中治療室）に入院しました。CTの結果、医師からは「間質性肺炎の疑いがある」と言われ、すぐに大学病院へ転院しました。
転院後、肺の機能は回復したのですが、生後5ヵ月くらいのときに耳の裏や首の周り、脇などに発疹とびらんが出てきたんです。
その時点では、小児科の先生から「乳児湿疹」と診断されたのですが、日が経つにつれてそれが全身に広がってきたので、皮膚科を受診しました。
発疹に加えて、全身のむくみと高熱が出ている状態で、高熱は5日間に及びました。皮膚生検の結果、「膿疱性乾癬（のうほうせいかんせん）」と診断されたのが生後6ヵ月の頃で、びらんが発生してから約2ヵ月後のことでした。
Q2．お子さまが膿疱性乾癬と診断されたときの心境をお聞かせください。
2～3週間で急激に悪化して、なにが原因でどうしたらよくなるのかすごく不安だったので、診断がおりたときにはほっとしました。
ただ、その原因が指定難病だということがわかり、ショックもありました。
医師からは「症状を抑えながら生活していきましょう」と言われ、治療法があることに安心した一方で、薬を使うことや子どもの将来への不安などが入り混じった気持ちでした。
肌への刺激だけではなく、「ストレス」で膿疱が広がることも…
Q3．お子さまが膿疱性乾癬であることで大変さを感じるのはどのようなときですか。
症状がある程度落ち着いているときもあるのですが、“まったく症状がない”というときは少ないです。膿疱が体のいろんなところに出て、膿疱が密集したところが腫れてくるとかなり痛がります。
肌をこするとか、少しの怪我でも、そこに膿疱が出て腫れてしまうことがありますし、全身にむくみが出たり高熱が出たりすると、動きたくないくらいだるくなってしまうようです。
また、皮膚への刺激だけではなく、初めての場所や、日常生活で見慣れないものを目にするなどのストレスでも全身に症状が広がることがあります。
さらに、たとえ本人の体調がよくても、感染症が流行していると保育園に通えない時期があるので、周りの状況によって子どもの生活が左右されるのも大変なところです。
Q4．日常生活では、どのようなことに気をつけていますか。
熱があったり本人がだるそうにしていたりする場合は、「家で様子を見ても大丈夫か」「病院に行ったほうがいいのか」などの判断が必要になるので、皮膚症状や全体的な体の調子についてスマホのアプリに記録しながら、顔色や皮膚、体の状態に注意しています。
また、保育園に通えないあいだは、家の中にいることが多いので、一緒にストレッチをするなどして、できるだけ運動させるようにしています。
体を動かすことについては、本人の体力的な問題と膿疱性乾癬への影響との兼ね合いもあるので、そのあたりには注意しています。
兄弟でよく一緒に遊んでいるのですが、皮膚が腫れて痛い場所があるときには、そこを触ったり強く握ったりしないように、兄弟にも教えています。
制限のある日々…本人の「挑戦したい」気持ちを大事にしたい
Q5．お子さまにはどのように成長してほしいですか。
いまは、病気がない子に比べて制限のある生活になっています。紫外線を浴びすぎると皮膚症状の悪化につながるおそれがあるので、外で遊ぶときも1時間くらいにして、できるだけ皮膚への刺激がないように気をつけています。
ただ、本人がやりたいことがあれば、運動などもやらせてあげたいですし、他にも挑戦したいというものがあれば、その気持ちを大事に育てていきたいと思っています。
Q6．膿疱性乾癬の患者さんへメッセージをお願いします。
膿疱性乾癬は、1人でどうにかできることと、できないことがあるなと感じています。私は、膿疱性乾癬の患者さんに話を聞けたことで、子どもの治療についてすごく前向きになれました。
この病気のことについて理解してくれる人が近くにいるかいないかで生活が変わってくると思うので、つらさや悩みを1人で抱えずに周囲へ発信したり、話してみたりすることが大事だと思います。
